Kdy jste si poprvé uvědomil, že něco není v pořádku?
Bylo to loni v říjnu, kdy jsem začal být velmi unavený, například po řízení. Nejdříve si to nechcete připustit a říkáte si, že to je rychlým tempem života či náročnou prací. A já navíc poměrně hodně sportoval. Například jsem běhal dlouhé tratě, ještě loni v září jsem uběhl maraton v Budapešti za čtyři hodiny a pět minut. Postupně se ale přidávaly další příznaky, přestaly mě poslouchat svaly v obličeji, přestával jsem dobře artikulovat a začal mumlat. Najednou se vám špatně mluví, jako byste byl opilý.
Takže jste šel k lékaři?
Ano, ale vše trvalo neuvěřitelně dlouho. Až dosud jsem nebyl nijak vážně nemocný, nikdy jsem doktory neobtěžoval s drobnostmi, nikdy jsem po nich nic nechtěl. Když ale člověk přestane mluvit, tak očekává, že to někdo vezme vážně a podrobí vás komplexnímu vyšetření. To jsem chtěl už loni v říjnu, ale bohužel, nepodařilo se. Postupně jsem absolvoval některá vyšetření, třeba magnetickou rezonanci, ale ta nic neukázala. Vůbec nikdo mi nedokázal říci, co mi je. Místo aby se vyšetření udělala komplexně najednou, tak se na každé čeká i několik měsíců. Vše neskutečně trvá.
Kdo je Martin PřecechtělŠestatřicetiletý inženýr pracuje jako projektant v logistice mladoboleslavské automobilky Škoda. Je tátou dvou malých dětí Maxmiliána a Matyldy a manželem sympatické Markéty, kterou si poměrně nedávno vzal v katedrále svatého Víta. V minulosti byl zapáleným sportovcem, hrál hokej a řadu dalších kolektivních sportů. Hlavně ale rád běhal půlmaratony, a dokonce i maratony. |
Nakonec ale lékaři diagnózu určili?
Štěstí bylo, že jsem se v lednu dostal ke zkušenému a velmi ochotnému panu primáři Neurologické kliniky a Centra klinických neurověd Univerzity Karlovy v pražské Všeobecné fakultní nemocnici Michalu Milerovi. Až ten mi pomohl a začal se mým stavem pořádně zabývat. Ani on ale na začátku nechtěl říci přesnou diagnózu s tím, že se musí poradit s panem profesorem Janem Rothem. V tu dobu jsem začal tušit, o jakou nemoc by mohlo jít, a že to bude špatné, jméno pana profesora jsme si našli na internetu a zjistili, čím se zabývá. Ten nám nakonec potvrdil, že by se mělo jednat o ALS.
Jak jste tu zprávu přijal?
Po tvářích mi tekly slzy. I když jsem tušil už delší dobu, že je zle, byl to šok. Dozvěděl jsem se, že mi zbývá dva až pět let života. U každého je to velmi individuální. Jasné také není, jak dlouho se ještě budu moci hýbat, lékaři mi dali naději dvou let. Moje žena Markéta mi ale říkala, ať nebrečím, že jsme v tom všichni spolu. Snažím se to všechno vytěsňovat a být tady naplno pro svou rodinu, ale samozřejmě se černým myšlenkám neubráním. Přepnul jsem v hlavě, že si užiji alespoň dva roky s přáteli a rodinou. Chtěli bychom se někam podívat, jet k moři, vyrazit na safari s dětmi, zajít se ženou do divadla... Prostě vše, na co zatím bylo málo času a co už potom ani nepůjde. Už nemohu nic odkládat. Chci vzít děti někam ven, užít si s nimi čas a zkusit zapomenout na to, co mě čeká. Ale to víte, že i přesto se pořád děsím, co přijde.
Zkoušel jste o své nemoci říci nějak dětem?
Maxovi jsou tři roky a Matyldě teprve rok a půl. Zřejmě by to nechápali a ani je tím nechceme zatěžovat. Někdy mi jen Maxík hůř rozumí a ptá se mě, co jsem to říkal.
Právě horší výslovnost vás teď omezuje nejvíce?
Je to asi nejvíce viditelný projev nemoci. Špatně se mi artikuluje, cizí lidé mi těžko rozumějí, je složité se domluvit. Uvnitř také cítím, jak mé svaly slábnou. Už například nemohu hrát hokej, nemohu běhat, ztrácím koordinaci. Nedávno jsme měli dětskou oslavu v jump jump aréně, bylo mi líto, že už s dětmi nemohu jít skákat na trampolíny. Takové běžné věci vám začnou chybět. Děti třeba jezdí na kole a já za nimi nemohu běhat. Tak za nimi běží manželka, aby je zachytila a aby nespadly, a já tlačím kočárek. Je vidět, jak nemoc postupuje rychle, obávám se, že se mi bude zhoršovat dýchání. Kuriózní je, že například nedokážu ovládat záchvaty smíchu. Když jsem si byl zkoušet oblek na svatbu, začal jsem se při tom smát a nešlo to zastavit. Paní z obchodu nechápala, co se děje. Naštěstí díky lékům už to mám pod kontrolou.
Musel jste přestat pracovat?
V automobilce Škoda mi vyšli velmi vstříc. Díky tomu mohu pracovat z domova, ale snažím se alespoň dvakrát týdně jezdit za kolegy, abych přišel na jiné myšlenky. To mi moc pomáhá. Myšlení mi funguje na sto procent, mohu pracovat na počítači, ale pochopitelně kvůli mluvení nemohu dělat prezentace a další takové věci.
Co je ALSAmyotrofická laterální skleróza je neurologické onemocnění způsobující postupnou degeneraci buněk, které ovládají pohyblivost svalů. Příčiny této nemoci nebyly zatím dostatečně objasněny a v současné době neexistuje léčba, která by ji dokázala zastavit. |
Na ALS zatím není žádná konkrétní léčba. Sledujete nějaké alternativní metody nebo novinky?
Celkově se toho o této nemoci moc neví a v Čechách vám zdravotnictví příliš nepomůže, i když ochotný pan primář Miler se trpělivě snaží ověřovat všechny nápady a postřehy k léčbě, se kterými přicházíme. Mnoho informací o nemoci, pomůckách a celkově pomoc jsem získal v organizaci ALSa, kde jsou velmi ochotní lidé, kteří mi velmi pomáhají. Co se týče léčby, hlavně v Americe a Mexiku se provádí studie terapie kmenovými buňkami, která možná dokáže trochu prodloužit život. Otázkou je, do jaké míry je to jen placebo. Přesto zvažuji, že bych to chtěl zkusit, cestoval bych tam ale jedině s celou rodinou, protože to představuje až pětiměsíční hospitalizaci. A ukrojit si tolik času ze zhruba dvou let, které mi pro ně zbývají, to si nedokážu ani představit. Navíc je to velmi nákladná záležitost.
Souvislosti: přijďte si v sobotu zaběhat● V sobotu 29. srpna bude od 9 hodin v lesoparku Štěpánka v Mladé Boleslavi probíhat nadační běh „ALS – Běžím s Martinem“ na podporu boje Martina Přecechtěla se zákeřnou nemocí. Pro účastníky jsou připraveny tři trasy (rodinný běh na jeden kilometr, čtyřkilometrová trasa pro zdatnější běžce a štafeta na 2 x 2 km). Na jednotlivé běhy se můžete registrovat již nyní na www.martinprecechtel.cz. ● Připraven bude i zajímavý doprovodný program (skákací hrad, ukázka zásahu hasičů), živá muzika (Sebastian, Anteater, Jakub Děkan Band, Trio TRS a Iva Šolcová) a dobré občerstvení. ● Výtěžek z akce bude putovat na transparentní účet, kam může přispívat i veřejnost. Sbírka je primárně určená k nákupu potřebných pomůcek pro usnadnění chodu běžného života a zajištění pečovatelské služby v poslední fázi nemoci. |
Právě proto vám kamarádi založili webové stránky a transparentní účet, na který vám může veřejnost přispět. Od června už tam je přes milion korun. Těší vás zájem lidí?
Celý život mám moc rád lidi, sportuji a hraji v několika týmech. Mám mnoho kamarádů, známých a kolegů v práci. Hlavně oni tam přispívají a moc jim za to děkuji. Raději bych byl ale zdravý a nic z toho nepotřeboval. Peníze bychom rádi využili jak k absolvování nějaké experimentální léčby, tak i na následnou péči a zabezpečení rodiny. Postupně budu potřebovat 24hodinovou péči, bude potřeba invalidní vozík, zřejmě speciální auto, zvedák a mnoho dalších věcí, abychom mohli nějak žít. Na všechno se dlouho čeká a všechno je velmi drahé. Nákladná je i nezbytná rehabilitace, která mi pomáhá. Někomu se může zdát, že když je na transparentním účtu přes milion korun, že je to dost, ale obecně se uvádí, že to pokryje náklady na péči zhruba jen na rok, a to nemluvíme o dalších nákladech.
Také proto pro vás vaši kolegové a přátelé z automobilky Škoda organizují sobotní běh v mladoboleslavském parku Štěpánka?
Ano, cílem ovšem není jen získat nějaké prostředky, ale zvýšit povědomí o této zákeřné nemoci. Může se to totiž stát každému, ani já ještě před rokem netušil, co mě potká. Akci bude moderovat známá osobnost, která představí aspekty této choroby, přijedou i někteří další stejně nemocní lidé z České republiky. Zároveň si účastníci budou moci užít sportovní odpoledne, pro děti budou hry, vystoupí kapely. Všem kolegům moc děkuji za organizaci, zapojilo se jich hodně a každý má nějakého známého, tak se jim podařilo dát dohromady techniku, kapely, občerstvení, propagaci a mnoho dalšího. S přípravou pomáhá také organizace ALSa a velmi si ceníme i bezplatné propagace tohoto běhu ve vlacích Leo Expres. Všichni jsou skvělí. A pokud se podaří získat prostředky, které umožní alespoň zkusit nějaké, byť nejisté možnosti léčby, tak bych do toho chtěl jít.
Tedy bojovat až do konce?
Dokud budu stát na nohou, tak budu bojovat. Pak asi také, ale už to bude horší (směje se).
